Iš pradžių Maureeno Kramerio užmarštis atrodė ne per daug. Ji pamiršo su vyru Billu planus ir pradėjo pasikliauti rašytinėmis instrukcijomis važiuoti į pažįstamas vietas.
2010 -aisiais tai neatrodė priežastis nerimauti. Didžiąją gyvenimo dalį ji buvo sutrikusi kryptimi,-šypsodamasi prisiminė pensininkas operacinės slaugytojas Billas. Yra smulkmenų, kai jūs einate: „Jiems tiesiog bloga diena.“ Tačiau vakarienė paruošiama, žmonės eina į darbą ir visi grįžta namo.
Tada 2011 metais keturių vaikų mama buvo atleista iš slaugos darbo ligoninėje dėl praleistų užsakymų. Kitais metais jos gydytojas paskyrė MRT, kuris normalizavosi. Po to, kai jos mama mirė 2013 m., Psichologė Maureen diagnozavo netekties depresiją.
Tačiau rūkas su laiku nepakilo; jis tapo tik sunkesnis. Vieną popietę ji nuėjo pasivaikščioti su šeimos šunimi ir pasiklydo šalia „215 Beltway“. Simpatiška automobilininkė parvežė ją ir šunį namo ir paskambino Bilui. Kai jis atvyko, jo žmona neatsimena įvykio.
Būtent tada pora susisiekė su Klivlando klinikos Lou Ruvo smegenų sveikatos centru.
Noras užkirsti kelią tokiems neteisingiems posūkiams ir klaidingoms diagnozėms įkvėpė visą gyvenimą gyvenantį Las Vegaso gyventoją įkurti centrą, kuris šią savaitę švęs 10 -metį.
Prireikė trijų mėnesių, kol pora susitiko su centru, tačiau kai jie tai padarė, 60 -metis Maureenas 2014 metais greitai buvo diagnozuotas ankstyva Alzheimerio liga. Kai pora nustatė tikslią diagnozę, galima pradėti gydymą kartu su palaikymo paslaugomis ir finansine pagalba.
koks ženklas birželio 6 d
Naudodamiesi moderniausia vaizdo gavimo įranga ir specialiais įgūdžiais, centro gydytojai sugebėjo užfiksuoti smegenų pokyčius, kurių kiti nepastebėjo.
Tai, kad Las Vegase buvo galima įgyti tokio aukšto lygio žinių, lėmė tragiška Las Vegaso verslininko Larry Ruvo ir jo šeimos patirtis. Tai, ką išgyvenau, nenoriu, kad patirtų kita šeima ar draugas ar kas nors kitas, - sakė Larry Ruvo, kurio tėvas Lou mirė nuo Alzheimerio ligos.
Technologė Vanessa Martinez atlieka paciento pozitronų emisijos tomografijos (PET) tyrimą Klivlando klinikos Lou Ruvo smegenų sveikatos centre Las Vegase, 2019 m. Birželio 25 d., Antradienį. Centras 2019 m. Liepos 11 d., Ketvirtadienį, švęs 10 -metį . (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images
Paties Ruvo patirtis dėl neteisingos tėvo diagnozės, nejautrumo, su kuriuo jie susidūrė medicinos įstaigose, ir rinkliavos priėmimas jo šeimai, privertė vadovą su dideliu alkoholinių gėrimų didmenininku atlikti mažai tikėtiną misiją: savo gimtajame mieste sukurti tyrimų ir gydymo centrą. neurodegeneracinių smegenų ligų, kai pacientai ir globėjai būtų oriai gydomi.
Centras nuėjo ilgą kelią, nes ketvirtadienį ruošiasi 10 -mečiui. Šiandien ji teikia ekspertų diagnozę ir gydymą žmonėms ir šeimoms, sergantiems tokiomis ligomis kaip Alzheimerio, Parkinsono, Huntingtono ir išsėtinė sklerozė. Ji taip pat sulaukė plataus pripažinimo dėl savo smegenų ligų tyrimų.
Likus kelioms dienoms iki sukakties, Ruvo ir daktaras Marwenas Sabbaghas kalbėjo apie kelionę į Las Vegasą ir užsiminė apie netrukus paskelbtus planus. Kartu jie įspėjo, kad tolesnė sėkmė centre jokiu būdu nėra garantuota.
geriausi ir pigiausi Las Vegaso viešbučiai
Kol mano žmona ir aš sveiki, savo gyvenimą skirsime pinigų surinkimui ir šių ligų gydymui, sakė Ruvo. Tačiau norint, kad centras egzistuotų dar ilgai po to, kai išvykome su žmona, reikės filantropijos.
Tam reikia kaimo, ir kaimas turi jį sustiprinti.
Administracinė asistentė Verla Niebuhr veda grupinius pratimus, kuriuose skamba dainos, istorijos ir dar daugiau, „Memory Cafe-Respite“ pamokoje Cleveland Clinic Lou Ruvo smegenų sveikatos centre Las Vegase, trečiadienį, 2019 m. Liepos 3 d. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal ) @Left_Eye_Images
„Tiesiog neatrodo tas pats“
Ilgus metus Larry Ruvo tėvai Lou ir Angie vadovavo Venetian - populiariam italų restoranui Sacharos prospekte, žinomam dėl savo maisto ir svetingumo. Nors Laris kasdien matė savo tėvą, nuolatiniai restorano klientai pirmieji įtarė, kad kažkas negerai.
Jie jam pasakė: Louie ... tiesiog neatrodo tas pats, ir pažymėjo, kad jis nebeprisimena, koks stalas ar vynas jiems patinka.
Šeima konsultavosi su daugeliu vietinių gydytojų, kurie visi sakė, kad Lou bėda yra jo širdis. Po klaidingos diagnozės po klaidingos diagnozės šeima Kalifornijoje pamatė specialistą, kuris teisingai nustatė Alzheimerio ligą. Ši patirtis mane išgąsdino visam gyvenimui, - sakė Ruvo, aprašęs mažytę laukimo salę, kurioje vienas pacientas su sauskelnėmis, kitas vežimėlyje ir trečias, kuris negalėjo pakelti galvos. Patirtis neturėjo privatumo ar orumo.
1996 m., Mirus tėvui, Larry Ruvo surengė atminimo vakarienę, kurioje kalbėjo apie savo norą Las Vegase sukurti kokybišką globos įstaigą tokioms ligoms kaip jo tėvas gydyti. Jo draugai spontaniškai paaukojo pinigų šiam reikalui. Šios aukos tapo pradiniais pinigais „Keep Memory Alive“, centro lėšų rinkimo daliai, o vakarienė buvo įkvėpimas kasmetiniam „Power of Love Gala“ lėšų rinkimui.
Ruvo, įtakingas verslininkas, turintis gilią „Rolodex“, ne tik vadovavo lėšų rinkimui, kad sukurtų centrą, bet ir įtikino visame pasaulyje žinomą architektą Franką Gehry jį suprojektuoti. Partnerystė su garsiąja Klivlando klinika leido centrui pritraukti geriausių medicinos talentų.
JAV naujienų ir pasaulio ataskaitos metiniuose reitinguose Klivlando klinika buvo paskelbta 4-ąja šalies neurologijos programa 2018–2019 m. Ne pelno siekiančiame medicinos centre įvyko proveržis, pavyzdžiui, vainikinių arterijų šuntavimo operacija ir pirmoji veido transplantacija JAV.
Administracinė asistentė II Verla Niebuhr sveikina vieną iš daugelio dalyvių „Memory Cafe - Respite“ pamokoje Cleveland Clinic Lou Ruvo smegenų sveikatos centre Las Vegase, trečiadienį, 2019 m. Liepos 3 d., Las Vegase. (L.E. Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images
Sujungti mokslą ir pacientus
Tai viena iš tų puikių partnerystių, kurias įsivaizdavo ponas Ruvo - atnešti kažką panašaus ir sujungti su Klivlando klinika -, kuri sukūrė šią nepaprastai stiprią įmonę čia, Las Vegase, sakė Jeffersonas Kinney, naujojo departamento įkūrėjas. smegenų sveikatos UNLV. Yra stipri pacientų priežiūra, tačiau tai taip pat jungia mokslą su pacientais ir priverčia daugybę pacientų ir asmenų čia dalyvauti moksle atliekant klinikinius tyrimus ir tyrimus.
Tyrimo poveikis jaučiamas ne tik vietiniu, bet ir nacionaliniu bei tarptautiniu mastu, - sakė Kinney, bendradarbiaujantis su centru daugelyje projektų.
Sabbaghas sakė, kad tyrimas yra skirtas neurodegeneracinių smegenų ligų aptikimo, gydymo ir galiausiai jų prevencijos būdams. Jis tikisi, kad artimiausiu metu laimės keletas nedidelių tyrimų, pavyzdžiui, būdų, kaip pagerinti pacientų elgesį ir sumažinti miego sutrikimus.
Ar ateinantį dešimtmetį būtų galima išgydyti Alzheimerio ligą?
Aš atsargiai vartoju žodį „išgydyti“, - sakė Sabbaghas. Smegenų pokyčiai prasideda likus 20 metų iki pirmosios užmaršumo dienos. Taigi, įėjus pro duris, jūsų smegenys jau pilnos ligų. Man išgydyti reikia, jei ištrauki jį iš smegenų taip, tarsi jo niekada nebūtų buvę.
Manau, kad mes paversime Alzheimerio ligą iš galutinės ligos, kaip jūs žinote, į lėtinę ligą, panašiai kaip tai darėme su ŽIV ir diabetu. Manau, kad tai įvyks per ateinančius kelerius metus. Kita karta (pažanga) bus nustatyti žmones, kuriems gresia pavojus, naudojant genetiką ir kitus biologinius žymenis. Mes labai agresyviai įsitraukėme į prevencijos strategiją - užuot ją išgydę, mes ketiname jos išvengti. Mes atrinksime žmones prieš jiems pasireiškiant simptomams ir suteiksime jiems intervenciją, gydymą ar strategiją.
Mes dabar išbandome šias idėjas.
Rūpinkitės globėjais
koks ženklas lapkričio 12 d
Be pacientų priežiūros ir tyrimų, centras daugiausia dėmesio skiria paramos paslaugoms, tokioms kaip terapija, tiek pacientams, tiek jų globėjams.
Likus vos savaitei iki mirties balandį, Maureen Kramer toliau lankė muzikos terapijos grupę centre. Buvo daug kartų, kai buvo tarsi susigrąžinti ją trumpam. Maždaug pusvalandį ar valandą ji buvo ten, sakė jos vyras.
Billas Krameris sakė, kad jam suteiktos pagalbos globėjams paslaugos, įskaitant individualias konsultacijas ir paramos grupes, tarnavo kaip gelbėjimosi ratas.
William 'Bill' Kramer Cleveland Clinic Lou Ruvo smegenų sveikatos centre Las Vegase, Las Vegase, 2019 m. Birželio 28 d., Penktadienis. Krameris rūpinosi savo žmona Maureen 'Reene' Kramer, kuri buvo Alzheimerio liga Ruvo centre. (K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto
Jis buvo toks palengvėjęs žinodamas, kad aš esu normalus, kad pyktis yra normalu, kad trūksta dalykų yra normalu, sakė jis. Ji niekada manęs nevadino Bilu po kažkada 2014 m. Ji nustojo mane vadinti mano vardu. Skaudėjo. Visada skaudėjo.
Centras beveik išgelbėjo mano gyvybę, ypač progresuojant jo žmonos ligai.
Jis sužinojo, kad gerai pasirūpinti ir savimi bei ja.
668 angelo numeris
Norėdami perkelti globėjų paramą į kitą lygį, nuo rugpjūčio mėn. Centre bus globojamų tyrimų kėdė - Angie Ruvo priežiūros kėdė, pavadinta Ruvo motinos, pagrindinės tėvo globėjos, vardu.
Kitas dešimtmetis
Ruvo turi kitų didelių planų. Šiais metais centras paskelbs išsamią informaciją apie Alzheimerio programą, skirtą būtent moterims.
Jis tikisi, kad greta dabartinio bus pastatytas antras pastatas, kuris suteiks galimybę centrui priimti daugiau pacientų ir sutrumpinti laukimo laiką, kol bus priimami pirminiai susitikimai. Gehry jau parengė planus. Raktas į priekį bus ilgalaikis finansavimas.
Kiekvienas pacientas, kurį matome dėl šių smegenų ligų, praranda pinigus. Tai tik faktas, sakė Ruvo.
Dalyvė Annie Hutchinson, laikydama ranką kitiems, per grupines pratybas, tarp dainų, istorijų ir dar daugiau, „Memory Cafe“ - „Respite“ pamokoje Cleveland Clinic Lou Ruvo smegenų sveikatos centre Las Vegase, trečiadienį, 2019 m. Liepos 3 d. (LE Baskow/ Las Vegaso apžvalga-žurnalas) @Left_Eye_Images
Daugeliui pacientų, naudojančių „Medicare“, klinikai kompensuojama maždaug nuo 19 iki 21 cento už kiekvieną dolerį, kurį ji išleidžia priežiūrai - tai mažesnis tarifas nei daugelyje kitų šalies dalių. Dėl to centras praranda nuo 3 iki 5 milijonų JAV dolerių per metus pacientų priežiūrai, sakė jis. Klivlando klinika ir filantropija daro skirtumą.
Tai nėra geras verslo modelis, bet aš jums pasakysiu, kas tai yra. Tai teisinga, sakė Ruvo.
Norėdami finansuoti centrą amžinai, centro komanda gegužę paskelbė paramos kampaniją, skirtą surinkti 100 mln. Ruvo išreiškė viltį, kad, be kita ko, didelės korporacijos, užsiimančios verslu Las Vegaso slėnyje ir Šiaurės Nevadoje, kur centras turi palydovų biurą, rems kampaniją.
Sabbagh sakė, kad norime panaudoti šią dovaną kaip priemonę naujovėms. Jei visą savo laiką skiriu lėšų rinkimui, vadinasi, neleidžiu laiko naujovėms. Kai manęs klausiate, kas yra kitas didelis dalykas, ir jei aš visą laiką tik renku pinigus, aš negaliu jums pasakyti, kas yra kitas didelis dalykas, nes aš nedarau kito didelio dalyko.
Kaip žino Krameris, statymai yra dideli. Per kelis mėnesius nuo žmonos mirties jis ir toliau lankė centro globėjų palaikymo grupes.
Man gera būti su žmonėmis, - sakė jis. Ir manau, kad visiems kitiems naudinga klausytis mano istorijos.
Mary Hynes, buvusi „Las Vegas Review-Journal“ redaktorė ir reporterė, galima susisiekti adresu mhynesvegas@gmail.com.
Svarbi Ruvo centro statistika
mėlynasis garnys dvasinis gyvūnas
Darbuotojai (MD, DO, PhD) - 13
Darbuotojai - 160
Rotaciniai gyventojai, kolegos - 30
Akredituotos mokymo programos - 3
Iki šiol centre yra:
- palengvino daugiau nei 165 000 pacientų apsilankymų.
- Atlikta 70 klinikinių tyrimų, siekiant paskatinti naujus gydymo būdus patvirtinti FDA.
- Paskelbė 525 mokslinius straipsnius, skatinančius neurologinius tyrimus.
- Nemokamai suteikė 41 000 palaikymo paslaugų vizitų pacientams ir šeimoms.
- Praleido 55 000 valandų mokydamas naujos kartos medicinos specialistus.
Šaltinis: Klivlando klinikos Lou Ruvo smegenų sveikatos centras